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 Help Drépanocytose

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pch56



Masculin Nombre de messages : 46
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Localisation : Bondoufle
Date d'inscription : 15/08/2009

MessageSujet: Help Drépanocytose   Jeu 3 Déc - 16:30


Bonjour à tous,

Ma femme rentre d'un séjour de 4 semaines à Mada avec de mauvaises nouvelles :
Sa petite nièce de 7 mois qu'elle n'avait pas encore vue, est atteinte de drépanocytose. Les médecins lui prédisent une espérance de vie de 15 ans maximum.
La moitié des enfants atteints de drépanocytose décèdent avant 5 ans.
Elle habite à Tana et dans son cas il est plus que déconseillé de faire des séjours à une altitude de 1500 m ce qui réduit encore son espérance.
Si j’en crois Wickipédia, sa seule chance de guérison serait une greffe de moelle osseuse.
Quelqu'un a-t-il des renseignements sur cette opération ? Y a t il des contre indications ?Peut elle se pratiquer à Mada ? Si non comment peut on faire opérer ma nièce en France ? Sachant que ni ses parents ni moi n’avons les moyens de financer une telle opération.
Merci de m'apporter des renseignements pratiques et le plus précis possibles.
Patrick
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bevolo



Masculin Nombre de messages : 35
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Date d'inscription : 25/10/2009

MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Jeu 10 Déc - 23:56

voici un site serieux sur le don de moele osseuse. En esperant que vous trouviez des infos adaptés à la situation. Bon courage à vous

http://www.dondemoelleosseuse.fr/paroles-dexperts/
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pch56



Masculin Nombre de messages : 46
Age : 49
Localisation : Bondoufle
Date d'inscription : 15/08/2009

MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Dim 13 Déc - 12:11

Merci pour le lien. J'espère pouvoir interesser une association au cas de ma petite nièce.
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Langevine974
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Féminin Nombre de messages : 1211
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Date d'inscription : 21/11/2005

MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Dim 13 Déc - 19:22

Bonjour,
Tu as une association à Mada, voici le lien :

http://www.drepanocytose-madagascar.org/

On ne sait pas encore guérir la drépanocytose mais on sait très bien en revanche soigner, voire prévenir les symptômes :

- les jeunes enfants reçoivent tous les jours un sirop antibiotique et sont vaccinés contre certains germes auxquels ils sont particulièrement susceptibles comme le pneumocoque.

- La prise quotidienne d’acide folique évite certaines aggravations de l’anémie.

- Les enfants doivent boire régulièrement pour éviter la déshydratation.

- Les enfants doivent éviter l’exposition au froid.

- En cas de douleur, on administre des antalgiques.

Les traitements plus lourds comme la transfusion sanguine ou la greffe de moelle sont entrepris pour les cas sévères.

Voici une autre association l'association LCDM voici des num que tu peux contacter :

Mme Jeannot Pascale - Fondatrice de l'association LCDM (Chatillon France)

jeannotpascale@yahoo.fr

Tel : 09-54-16-36-99 ou 06-74-08-85-98



Mme Andriambao Zanamiarana Damasy - Fondatrice de l'association LCDM (Antananarivo Madagascar)

lcdm@blueline.mg

Tel : (00 261)32 40 809 31 ou (00 261) 33 11 05 255

Tel /fax : 00 261 20 22 59 039



Bon courage.
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pch56



Masculin Nombre de messages : 46
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Localisation : Bondoufle
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MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Dim 13 Déc - 21:20

Merci Langevine. Apparemment il s'agit d'un cas sévère. La petite est en permanence sous advil tellement les crises sont fréquentes.

Pour les transfusions, je me demande si on peut en faire en confiance à Madagascar. Désolé d'avoir l'air un peu condescendant mais à vivre avec une Malgache j'en deviens méfiant. Ma femme a peur de tout quand nous sommes à Mada, délinquance, hygiène, ...
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Langevine974
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Féminin Nombre de messages : 1211
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Date d'inscription : 21/11/2005

MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Lun 14 Déc - 14:55

Je te comprends mais tu peux faire confiance aux médecins malgaches, pour avoir exercé avec quelques uns, je peux te confirmer qu'ils sont très compétents.

Par contre ils sont vraiment dépourvus de matériel. Donc il faut fournir son matériel et là çà résout les problèmes.

Je te transmets en Mp un message que je viens de recevoir et me confirme que tu dois contacter l'association LCMD

Bonne journée
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pch56



Masculin Nombre de messages : 46
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Localisation : Bondoufle
Date d'inscription : 15/08/2009

MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Lun 14 Déc - 16:30

Merci Langevine.
Ce n'est pas la compétence des médecins malgaches qui ne m'inspire pas confiance mais tout leur environnement, la qualité du sang transféré notamment. Après tout, en France il y a eu un gros scandale il n'y a pas si longtemps (une 15aine d'années) ...
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MessageSujet: Re: Help Drépanocytose   Aujourd'hui à 6:07

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